Los días 18 y 19 de Septiembre de 2015 se celebraron en Toledo las Jornadas sobre Nuevas perspectivas de futuro para la EM dentro de los Cursos de Verano de la Universidad de Castilla La Mancha.

Mil enhorabuenas a los organizadores de estas jornadas, Dña. Nuria Mendoza (UCLM) y el Dr. Diego Clemente (Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo) por la excelente organización, la calidad de los ponentes y por haber dado la oportunidad a varios afectados de EM de dar nuestro punto de vista y de contar nuestras experiencias. Y también mil enhorabuenas a ADEMTO (Asociación de EM de Toledo) por su participación activa tanto en la organización como en las jornadas y gracias a Novartis por su patrocinio.

En este enlace podéis bajaros el programa completo de las jornadas:

Jornadas 18-19 Septiembre . Toledo

En representación de Somosem.com tuve la oportunidad de participar como ponente el día 18 con la charla “El paciente activo y la EM” y debo decir que todas las charlas del día fueron superinteresantes, especialmente aquellas explicando las investigaciones que se llevan a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sobre EM y, en concreto, sobre reparación de las lesiones de la EM.

grupo_Neurobiologa_del_Desarrollo_b  ¡Gracias Dr. Clemente, Dr. de Castro y a todo su equipo!

 

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Las charlas a las que asisti el día 18 fueron:

BLOQUE A: Actualización en el manejo de la EM.

La primera ponencia del día 18 la realizó el Dr. Rafael Arroyo, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Quirón de Madrid, sobre Presente y futuro de la EM: Diagnóstico, pronóstico y evolución. El DR. Arroyo hizo un repaso sobre las evoluciones en marcha de los medicamentos actuales y una visión general de los que están actualmente en fases de ensayo. Os dejamos un link a la entrevista que La Tribuna de Toledo le realizó al Dr. Arroyo:

Entrevista Dr. R. Arroyo (La Tribuna de Toledo)

De su charla destacaría:

  • los nuevos enfoques que tratan de aclarar si el inicio de la EM se produce en el sistema inmune, en los propios oligodendrocitos o en las neuronas
  • la cantidad de nuevos tratamientos en fases de experimentación actualmente y las buenas expectativas que hay con algunos de ellos para poder modificar el curso de las formas progresivas de la enfermedad
  • los tres enfoques distintos de los tratamientos actuales,
    • Activación de los linfocitos T autorreactivos (teriflunomida, Tysabri, alentuzumab ….)
    • Interferencia en microglía/linfocitos T en el sistema nervioso central (interferones, acetato de glatirámero …)
    • Protección de los axones (Riluzol, anticonvulsionantes)

 

A continuación nuestra charla, El paciente activo y la EM, centrada en explicar a los estudiantes de grado que acudían a las jornadas como se vive la EM, como puede aceptarse para llevar con ella la mejor vida posible, la ayuda que son para ello el deporte, las asociaciones y las redes sociales y la necesidad de convertirse en un paciente activamente involucrado con la enfermedad.

Muchas gracias a todos los asistentes por su interés en el tema, resulta gratificante ver tanta gente joven que no tiene EM con interés por conocer y comprender lo que significa esta enfermedad en la vida de una persona.

Aquí tenéis el enlace a la página con un resumen de la charla:

La EM y el paciente activo

Tras un descanso tuvo lugar una mesa redonda, Manejo del paciente con EM, coordinada por la presidenta de ADEMTO, Dña. Begoña Aguilar Zambalamberri. La orientación de la mesa fue muy original, desde la investigación hasta la farmacia, pasando por el neurólogo y el médico de cabecera, todos los actores “sanitarios” que intervienen en nuestra vida con la enfermedad, especialmente en el ámbito fuera de las grandes ciudades.

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Dña. Begoña Aguilar, en la foto abajo a la derecha.

 

 

El Dr. Fernando de Castro, investigador del Grupo de Neurobiología del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, habló sobre las investigaciones que su grupo lleva a cabo sobre la reparación del las lesiones de la EM.

La Dra. María Rosa García Montero, especialista en neurología del C. H. Toledo nos habló sobre el papel del neurólogo y la variedad de enfermedades neurológicas que existen.

La Dra. María del Carmen Baz, médico de atención primaria del SESCAM y voluntaria en ADEMTO, nos contó como se enfrenta el médico de cabecera a un paciente de EM, su incertidumbre a veces sobre si un síntoma puede deberse a la EM o a cualquier otra cosa y la falta de coordinación entre los especialistas y la medicina general.

Dña. Ana Rodríguez, farmacéutica y presidenta del Colegio de Farmacéuticos de Toledo, habló sobre el seguimiento de la adherencia a los tratamientos y las dudas del paciente sobre los mismos, que a veces recae en los farmacéuticos, sobre todo en el caso de pacientes de pueblos pequeños, y la mejora que supondría para los pacientes alejados de los hospitales el poder recoger sus tratamientos en su farmacia habitual, sin tener que acudir a la farmacia hospitalaria.

La mesa redonda se desarrolló sobre las interacciones de estos diferentes papeles para la mejora de la calidad de vida del paciente con EM, con especial atención al que vive en un ámbito rural.

 

Ya por la tarde tuvo lugar el

Bloque B: Investigación en Esclerosis Múltiple

que resultó apasionante.

El Dr. Diego Clemente, Investigador del grupo de Neurobiología del Desarrollo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, habló sobre Avances en investigación básica: Control del sistema inmune para la reparación de las lesiones de EM.

Diego Clemente, investigador del Hospital de Parapléjicos de Toledo.

No tengo conocimientos suficientes para transcribir la charla del Dr, Clemente, pero si debo decir que me alucinaron y alegraron mucho las investigaciones de su grupo, dirigido por el Dr. de Castro, sobre las células mieloides supresoras y su interacción con los linfocitos T para potenciar la regeneración de las lesiones nerviosas provocadas por la EM.

Las células mieloides supresoras, que se generan en la médula ósea, tienen capacidad de inmunosuprimir la actividad del linfocito T, células de la sangre cuyo papel es organizar la respuesta inmunológica contra las sustancias extrañas.

Las células mieloides supresoras apenas están presentes en individuos sanos, pero se activan y proliferan en un proceso inflamatorio como el que sucede en la EM. Las investigaciones pretenden controlar el proceso inflamatorio para ayudar a mejorar la remielinización necesaria para reparar las lesiones del sistema nervioso que se producen en la EM. En una enfermedad con un fuerte componente inflamatorio, como la EM, “potenciando las células mieloides supresoras podríamos limitar un brote de esclerosis múltiple y acelerar su recuperación, gracias a su capacidad inmunosupresora eliminando los linfocitos T efectores activados”, dice el Dr. Clemente.

Aquí tenéis los enlaces a un par de entrevistas al Dr. Clemente en las que habla de su trabajo:

Control del sistema autoinmune para combatir la EM   Fuente: Infomédula SESCAM

Nuevos biomarcadores de la EM  Fuente: Agencia Iberoamericana para la difusión de la Ciencia y la Tecnología

La Dra. María Luisa Villar Especialista de Área del Servicio de Inmunología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, habló sobre Avances en investigación clínica. Papel de los linfocitos B y anticuerpos en la fisiopatología de la EM.

Muy curiosos los nuevos enfoques sobre los linfocitos B (siempre hablamos de los T) y el papel de las bandas oligoclonales del líquido cefalorraquídeo en el posible pronóstico de la evolución de la EM en cada persona y la asignación del tratamiento más adecuado.

Y  llegó el momento de dejar el precioso recinto de la Universidad de Toledo y volver a casa, con gran pesar por no poder asistir al resto de charlas de la jornada y del día siguiente.

Enhorabuena de nuevo y mil gracias al Dr. Clemente y a la Sr. Mendoza.