En el marco de las jornadas sobre Nuevas perspectivas de futuro para la EM de los Cursos de Verano de la Universidad de Castilla La Mancha tuve la oportunidad de dar esta charla sobre La EM y el paciente activo y el papel en ello del deporte y las asociaciones de pacientes.

Todos mis agradecimientos a Dña. Nuria Mendoza de la Univesidad de Castilla La Mancha y al Dr. Diego Clemente investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, organizadores de las jornadas, a ADEM-TO por su colaboración y a Novartis por su patrocinio.

 

LA EM Y EL PACIENTE ACTIVO

Hace 6 años, una mañana de primavera esplendorosa en la que había tanta luz que me molestaba en los ojos, asitiendo a unas aburridas conferencias sobre economía, y casi de repente, dejé de ver por el ojo izquierdo. Ese mismo día fui a un oftalmólogo que me dijo que no encontraba ningún problema ocular para lo que me pasaba. Así empezó mi relación con el apasionante mundo de la EM.

Yo cumplía ese día 50 años, estaba fuera del rango de edad normal de los diagnósticos de la enfermedad (de 20 a 40 años), tenía una vida muy activa física y mentalmente y pensaba que nunca había tenido ningún “aviso neurológico” que me llevara a sospechar que podía tener algo grave. Para mi era un mal momento para empezar con problemas neurológicos. ¡Siempre es un mal momento para empezar con problemas neurológicos!.

La EM afecta a unas 47.000 personas en España, es una enfermedad de la que no se habla y nunca llega en un buen momento y, puesto que hoy por hoy las causas de la EM no son conocidas, puede afectar a cualquier persona, aunque nadie nos lo esperemos.

 

Tras siete meses de pruebas en los que mi visión fue recuperándose muy poco a poco, llegó la consulta en la que me dijeron que en la RM se apreciaban varias lesiones desmielinizantes y que yo tenía una esclerosis múltiple remitente-recurrente. Eso fue un terrible estacazo para mi cerebro, aunque yo no tenía ni idea de qué era la EM la única imagen que conseguía enfocar era una silla de ruedas. Apenas me dieron información sobre la enfermedad, solo que tenían que hacerme alguna prueba más para asignarme tratamiento y que tenía que llevar una vida perfectamente normal.

La doctora me preguntó si tenía hijos, a lo que yo respondí que no; entonces su cara se puso mucho más “tensa” y me dijo “¿No vivirá usted sdesorientado2ola?”. Allí terminaron mis esperanzas de llevar una vida “normal”. Y en mi hospital no hay, o nunca me han dicho que lo haya, servicio de psicología o neuropsicología que funcione en colaboración con neurología. Así que, deprimida, desinformada y desorientada salí de la consulta.

 

Lo primero que hice fue informar a mi familia de lo poco que sabía, buscar en internet esclerosis mútiple, agobiarme con lo que encontré y entrar de lleno en las fases tras el diagnóstico definidas por la psiquiatra Elisabeth Kübler Ross:

circulovicioso

  • Negación
  • Ira
  • Negociación
  • Depresión

y durante más de dos años pasé de una a otra con gran desesperación de mi familia y sin confesar a casi nadie mi enfermedad.

A los 5 meses del diagnóstico tuve mi segundo brote, perdí la fuerza en el brazo izquierdo. Ya era difícil negarme la enfermedad, estaba conmigo para quedarse y aparecer cuando ella quisiera. Vino el interferón y los pinchazos semanales, un deterioro más de mi calidad de vida.

Pero empecé a perder el miedo. Aprendí qué hacer ante un brote, que odio los corticoides pero había recuperad la fuerza del brazo en 5 días, como funcionaba el hospital de día de neurología… Fué un primer paso para llegar a etapa final de

¡¡¡ Aceptación !!!

Entonces yo no lo sabía, pero hoy sé que para llegar a esa aceptación de la EM (que no es ser feliz por tenerla, es aceptarla y vivir con ella lo mejor posible) me hicieron falta cuatro pasos fundamentales:

1 – Aprender a vivir cada día:

Y empecé a aprender a vivir con mi EM. A no hacer muchos planes de futuro, a vencer el miedo a lo que podría pasar, a sobrellevar los días malos. Como enferma de EM no sé como voy a estar mañana, o dentro de 3 años. Es la enfermedad de las mil caras, es imposible hoy en día pronosticar como va a evolucionar en mi. Pero aprendí a darme cuenta de que nadie sabe como va a estar mañana o dentro de 3 años, la incertidumbre es la misma para cualquier persona sana que para mi.

Y también empecé a observar mi enfermedad, como era en mi. Que había sentido antes y durante los brotes; como me afectaba la fatiga y que cosas parecían empeorarla; cuales eran las cosas que me favorecían la depresión y el desánimo y como conseguir expulsarlas de mi cabeza; como convivir con mis problemas urinarios, con la falta de coordinación y equilibrio, con los problemas oculares … Como convivir con mis síntomas de la mejor manera. Al fin y al cabo, al envejecer todos tenemos que aprender a vivir con el deterioro físico; simplemente yo tenía que empezar mi aprendizaje más pronto.

 

2 – Informarme seriamente sobre la enfermedad, investigaciones, tratamientos …

Pasados unos primeros meses de negación total de la EM y a raíz de mi segundo brote decidí que si la información siempre es poder yo estaba desperdiciando mi posibilidad de poder. Así que me dediqué a intentar informarme bien sobre la EM.

Empecé con mis neurólogos y el personal sanitario de mi hospital. En 5 años en tratamiento me han cambiado de neurólogo tres veces, es decir, he pasado por cuatro neurólogos distintos. En lo único en lo que coincidieron todos es en la falta de información que me proporcionaron. Es cierto que casi siempre respondieron a mis preguntas, pero a veces uno no sabe que preguntar, y casi nunca me facilitaron información por su propia iniciativa. La enfermera me informó bien sobre como ponerme el tratamiento, pero poco más (entre otras cosas creo que por falta de tiempo con tantos pacientes en el hospital de día).

Así que comencé a asistir a charlas, jornadas, conferencias … a todas las que me enteraba que tenían lugar en Madrid. Al principio era un poco rollo, porque me faltaba vocabulario y conocimientos de neurología (¿por qué hay tantas jornadas para neurólogos o especialistas y tan pocas cosas para pacientes normales?). Pero fui aprendiendo y conseguí hacerme con una base que me permitiera entender lo que escuchaba.

Empecé a consultar las webs de las asociaciones y a leer las opiniones y experiencias de otros pacientes, a consultar en Internet, a “cotillear” que se decía sobre el tema en las redes sociales.

En las webs encontré menos información de la que hubiera deseado, en internet demasiada y no siempre seria y/o actualizada y en otros afectados cosas que me ayudaron mucho y cosas que no me cuadraban. Pero todo fue sumándose al cubo de conocimientos sobre mi EM.

 

3 – Cambiar a un estilo de vida más sano

Mi sensación era que si comía más sano, más veces al día menos cantidad, menos grasas y más vegetales, menos carne, gluten y leche …. yo me encontraba mejor, y al caer la tarde tenía algo menos de fatiga, especialmente mental; me costaba menos concentrarme. Así que fui cambiando mi alimentación hacie una dieta mucho más mediterránea. Y me encuentro mucho mejor con ella.

Cuando leí que el deterioro cerebral asociado a la edad era muy superior en las personas con EM que en las personas sanas comencé a hacer “gimnasia mental” para intentar retrasar ese deterioro. Todo me vale: crucigramas, aprender otros idiomas, forzarme a aprender fechas, teléfonos o la lista de la compra, libros de agilidad mental …. Y mi sensación es que mi memoria mejoró un poco y cogí agilidad en eso de concentrarse que a veces cuesta tanto.

Decidí que lo mismo que estaba haciendo con mi cerebro merecía la pena hacerlo con mi cuerpo. Si estaba más fuerte, más en forma, mas ágil, tendría que ser menos rápido el deterioro físico, más fácil recuperarme de un brote (no se yo si eso tiene algún fundamento científico, pero a mi me ayudó).

Entonces aún se encontraba mucha información que no recomendaba el ejercicio físico en la EM, solamente cosas muy ligeras como caminar o nada un poco. Pero yo empecé a encontrar información de grandes deportistas con EM (Inés Grau, Diego Velázquez, Ramón Arroyo …), que habían conseguido grades metas y todos hablaban de lo que les había ayudado el ejercicio físico, cualquiera en la medida de las posibilidades de tu cuerpo, y ellos si eran enfermos de EM. Así que me apunté al gimnasio y me lo tomé en serio: spinning, correr en al cinta, pilates, fuerza en las máquinas, elíptica … Y menos de un año después estaba maravillada de la mejora que veía en muchos de los efectos de la EM: falta de equilibrio y coordinación, ansiedad, debilidad muscular, depresión, falta de autoestima … Me encontraba mucho mejor, aparte de tener una buena forma física. Y además empecé a encontrar información de que el ejercicio físico ayudaba a hacer más lento el deterioro cognitivo.

Por esta época, más de dos años tras el diagnóstico, yo casi había conseguido aceptar mi enfermedad, pero aún no la confesaba prácticamente a nadie y no tenía contacto con nadie que la tuviera. Y empezaba a notar la soledad, el no poder compartir las cosas con nadie que estuviera como yo.

 

4 – Estar en contacto con otros enfermos que puedan aportarnos cosas y compañía

Yo seguía sin contarle a casi nadie que tenía EM, pero los primeros intentos fueron desastrosos. Las repuestas habituales de “eso es horrible, ¿cuando estarás en silla de ruedas?” o “pero no te preocupes que con eso se puede vivir, si no es tan grave” o “pues mira yo tengo jaquecas y no me quejo” o “todos nos cansamos alguna vez, no seas quejica” que uno se encuentra cuando trata de explicar lo que tiene y como se siente me hacían sentir hastío y ninguna gana de compartir mis sentimientos con nadie. Y la ayuda psicológica en mi hospital seguía siendo inexistente.

soledadPor pura casualidad me enteré de que FEMM (asociación de pacientes en Madrid) tenía unas charlas gratuitas para recién diagnosticados de EM, y aunque yo llevaba ya 3 años diagnosticada me apunté. Y fue un antes y un después: lo que yo decía no les sonaba a chino, había muchas otras personas que estaban igual, conocí a otras personas que llevaban poco tiempo con el diagnóstico y estaban igual de perdidas y solas que yo. Las charlas fueron una fuente de información sobre la enfermedad y sobre los servicios que puede aportarnos una asociación, pero sobre todo un aporte de compañía que hablaba el mismo lenguaje que yo.

De allí salió un grupo de amigas que hablamos por whatsap, quedamos para tomar algo de vez en cuando y con las que puedo hablar y bromear sobre mi EM con normalidad (¡gracias chicas!).

Y ya sabiendo que hay una “normalidad” para los que tenemos EM, empecé a acercarme a las redes sociales y a encontrar mucha gente que tiene EM y lo comparte, ayuda y aporta compañía en muchas ocasiones duras.

Ya me encontraba menos sola y había conseguido aceptar mi EM y aprender a convivir con ella “en paz”. Este es el fin del proceso para muchas personas con EM y lo fue durante un tiempo para mi.

 

Convertirse en un paciente activo

Pero siempre he sido un “trasero inquieto”, y a mi me seguían faltando cosas. En el mundo de la EM se mueven muchas cosas (investigaciones, charlas, jornadas, asociaciones …) por y para el paciente, pero muchas veces sin contar con nosotros. Tenemos muy poca voz a pesar de las asociaciones y creo que esas mimas asociaciones deben dinamizarse y modernizarse (esta es una enfermedad de “gente joven” ¿no?). A veces tengo la sensación de que nadie nos escucha, empezando por mi neurólogo. Y yo quiero ser escuchada y tomar mis propias decisiones.

Por otro lado estaba en deuda, un paciente de EM le cuesta mucho dinero al sistema sanitario y además yo había recibido mucha ayuda e información gratis de otros afectados, que no me conocían de nada, en las redes sociales.

Así que decidí que era el momento de empezar a devolver algo de lo que yo estaba recibiendo, y empecé a plantearme que podía aportar yo a otros. Al principio no me ocurría nada, pero si un vídeo de Unadecadamil de menos de 3 minutos dando trucos para gestionar la fatiga a mi me aportaba esos trucos, pero sobre todo la sensación de compañía porque otros estaban como yo y la gratitud porque un enfermo como yo “perdía” su tiempo y dinero en ayudarme, me hizo darme cuenta de que no hace falta ser una gran empresa para poner un granito de arena para que esta enfermedad se conozca, se conozca mejor y que los recién diagnosticados no pasen lo que otros hemos pasado tras nuestro diagnostico.

Así que de momento mantengo una cuenta de twitter para la difusión de información sobre la EM, un blog en el que transcribo mis notas de las conferencias a las que asisto y colaboro en la web http://www.somosem.com, punto de encuentro de pacientes con EM. Y más cosas se me seguirán ocurriendo, seguro.

Ser un paciente activo es bueno para la salud de nuestro cerebro, para nuestra autoestima y disminuye gastos sanitarios, ¿por qué no serlo?, ¿por qué no potenciarlo?