Mi cuaderno de notas de la EM

Mis recopilaciones sobre la EM

EM: la enfermedad de las mil caras – Biogen – 23-Mayo-2016 — 24 mayo, 2016

EM: la enfermedad de las mil caras – Biogen – 23-Mayo-2016

El lunes 23 de Mayo de 2016, dentro de las celebraciones alrededor del día mundial de la EM, el laboratorio Biogen organizó unas jornadas centradas en el impacto de la EM en la calidad de vida de los pacientes (¡¡ los pacientes existimos !!).

No dejo de alegrarme de que los laboratorios se sumen a intentar dar visibilidad a nuestra enfermedad y a mostrar que somos personas, no solo enfermos, cuya enfermedad puede ser “invisible” en muchos casos, pero nunca fácil de llevar.

 

Este es un resumen muy somero de la jornada.

JornadaBiogen

D. Sergio Teixeira, Director General de Biogen, abrió las jornadas hablando del compromiso de Biogen con mejorar los medicamentos para la enfermedad y la calidad de vida de los enfermos.

También nos recomendó la exposición “Las 1.000 caras de la esclerosis múltiple”, del fotógrafo bilbaíno Enrique Moreno Esquibel, que ctualmente está en Miranda de Ebro. La exposición está patrocinada por Biogen.

 

El Dr. Oscar Fernandez, del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Presidente de la SEN, nos impartió una interesantísima conferencia sobre la historia de la EM, el aumento “inexplicable” de su prevalencia en las últimas décadas, los avances en los pronósticos de la progresión de la enfermedad y los nuevos enfoques en la manera de asignar tratamiento a los enfermos.

 

D. Pedro Carrascal, director ejecutivo de EME, habló sobre las asociaciones de pacientes y su evolución en función de las necesidades de estos y de las nuevas tecnologías. Comentó los servicios que las asociaciones han ido incorporando: fisioterapia, psicólogos … y de como están utilizando las redes sociales para hacer más visible la EM.

 

Dña. Irene Bartlomé, Coordinadora del Centro de Rehabilitación de FEMM, se centró en la importancia de los servicios de rehabilitación y fisioterapia para mejorar y prevenir las secuelas físicas de la enfermedad. Las asociaciones proveen estos servicios con personal especializado en EM y estos servicios de fisioterapia y rehabilitación incluyen aspectos poco conocidos como la neuropsicología, la fisioterapia de suelo pélvico …

(NOTA: no dejaré de repetirlo, si tienes EM acércate a una asociación cercana e informaté de los servicios de los que disponen; pueden serte de mucha ayuda y nunca está de más conocerlos)

 

Dña. Silvia García de Sola, Psicóloga sanitaria del Centro de Rehabilitación de FEMM, habló de la convivencia con la EM del paciente y de su entorno. Repasó los importantísimos aspectos psicológicos del impacto del diagnóstico en el enfermo y su familia, de la necesidad de asumir este diagnóstico y aprender a convivir con él y de la necesidad de buscar ayuda psicológica en esos momentos.

 

Lorena, enferma de EM, hizo un relato muy dinámico y emotivo de su convivencia con la enfermedad. Cada uno somos una “cara”diferente y yo no me canso de oir las historias de otros enfermos.

Solo voy a dejar una grajea de su charla que me impactó especialmente: Lorena tiene dos hijas en edad escolar y ha perdido mucha sensibilidad en las manos. En el colegio de sus hijas no entendías por qué las niñas, para apreciar la textura de un material, no usaban las manos, sino que se lo pasaban por la barriga … como hace su mamá.

 

Quiero agradecer a Biogen estas jornadas, animarles a que se organicen más, no solo en la semana internacional de la EM. Es importante que la enfermedad deje de ser desconocida en esta sociedad.

 

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Mi cuaderno de notas de la EM — 4 mayo, 2015

Mi cuaderno de notas de la EM

Bienvenid@ a este espacio dedicado a la Esclerosis Múltiple en cualquiera de sus formas.

Estas páginas NO son médicas, ni escribo mis vivencias; solo pretendo ser un recopilatorio de webs, blogs, noticias y charlas que traten sobre EM de forma seria y con lenguaje “para pacientes”.

No necesariamente me identifico con las opiniones que reflejen las webs o blogs mencionados aquí, pero todos ellos me han ayudado o enseñado algo y creo que merecen ser conocidos.

Espero poder aportarte algo, seas enferm@ de EM o alguien que quiere conocer cosas sobre ella.

Cleo

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